Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorsoformativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
To care not to cure è il nome della prima tappa fissata a Faenza, venerdì 19 maggio, presso il Complesso Faventia Sales. Un Open Day formativo che pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia. La mattina, riconosciuta come tirocinio formativo agli studenti universitari delle professioni sanitarie e alle classi dei licei del territorio, affronta il tema della tecnologia a supporto delle attività quotidiane. Una tecnologia alleata capace di affiancare la persona con disabilità, nella sua unicità e nel suo percorso di vita. La sessione mattutina gode del sostegno incondizionato di Biogen, Vivisol, Medimec e della collaborazione di Nemo Lab. Il pomeriggio, alla luce degli sviluppi della scienza e della pratica clinica, è dedicato alla formazione dei professionisti sanitari per delineare nuovi linguaggi della relazione di cura e trasferire strumenti che permettano di affrontare la complessità assistenziale. La giornata, organizzata in collaborazione con i Centri Clinici NeMO e l’Associazione Insieme a Te, con il patrocinio della Scuola di Medicina e Chirurgia dell’Università di Bologna, si compone di due momenti formativi.
“Trasferire l’importanza e la bellezza della ricerca tecnologica al servizio della persona e della sua qualità di vita è per tutti noi una priorità – dichiara Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e Nemo Lab, che continua – E far conoscere alle giovani generazioni e ai futuri professionisti le opportunità che la tecnologia ci offre, nel rispondere ai bisogni di autonomia quotidiana per patologie complesse come la SLA, è una sfida che accogliamo con grande entusiasmo”.
Dedicato alla continuità tra ricerca e cura, la seconda tappa è a Roma, il 23 maggio nella Sala Elettra del Policlinico Gemelli. Con il workshop Criticalities in ALS, i Centri Clinici NeMO aprono un tavolo di lavoro e di confronto su topics clinici e di avanzamento della ricerca scientifica sulla malattia. Dedicato ai professionisti del settore, il workshop tratterà le materie più complesse relative alla patogenesi della malattia e alle ricadute che tale complessità ha sulla conduzione degli studi clinici e sulla loro efficacia terapeutica. Coordinato dal prof. Mario Sabatelli, direttore clinico area adulti di NeMO Roma, e della dott.ssa Federica Cerri, neurologo area SLA di NeMO di Milano, l’evento gode del patrocinio di AISLA, insieme a Università Cattolica del Sacro Cuore e Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma
“La SLA è una malattia inguaribile ma è curabile” – ha affermato la dott.ssa Stefania Bastianello, Direttore Tecnico AISLA, che continua – “Una cura può essere intesa come qualsiasi approccio che migliori la qualità della vita delle persone con SLA. Ci si chiede, dunque, quale sia una cura, lì dove la Ricerca, seppur con grandi passi in avanti, non abbia ancora fornito risposte risolutive. Ed è per questo che diventa fondamentale un piano di cure condiviso e uniforme per tutte le persone con SLA”
E proprio in tema di diritto alla salute e di dignità umana che si concentra il terzoappuntamento, maprimo della Road Map di AISLA: “Fine vita, una questione ancora aperta”. Nella suggestiva cornice di Palazzo Sant’Elia Palermo, giovedì 25 maggio, la platea di prestigiosi ospiti animerà il dibattito bioetico in ambito sanitario. Qui è centrale il tema delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla L.38/2010.
“L’imprevedibilità della SLA è differente da persona a persona e mai univoca.” – dichiara la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista AISLA, che prosegue “La SLA è il paradigma della complessità assistenziale: è necessario un percorso di comunicazione tra l’équipe curante e la persona malata perché questa abbia un tempo per la conoscenza, uno per l’elaborazione ed uno per la scelta”.
La SLA è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale. In questa logica, la un dialogo costante e continuo tra famiglia ed equipe multidisciplinare. Questo è il cosiddetto approccioNeuropalliative Care,dove la figura del medico palliativista è quella figura specialistica con le adeguate competenze per supportare le famiglie nell’affrontare situazioni complesse, quali manifestazioni comportamentali destruenti, quadri di demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili. Il convegno, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è patrocinato da: Regione Siciliana; Comune di Palermo; Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant’Elia.
AISLA, dal 2008, ha avviato un’attività di formazione specifica con l’obiettivo di dare una risposta competente, strutturata ed organica a tutti coloro (caregiver formali e informali) che si occupano di assistere le persone con SLA. Destinato tanto agli operatori sanitari (medici specialisti, MMG, infermieri, terapisti, psicologi, OSS) quanto agli Assistenti familiari e caregiver familiari nei differenti setting di cura: Ospedali, Strutture Riabilitative, RSA, Assistenza domiciliare, Hospice e Cure Palliative domiciliari, ad oggi l’impegno formativo conta 352 Moduli di formazione.
