Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria emotoria.
La generosità del Gruppo di Commercio Selex si rinnova nello spirito di squadra, per il terzo anno consecutivo, con uno sguardo rivolto verso il prossimo e verso la Comunità. È grazie a Selex che è ora possibile continuare a scrivere le pagine del progresso scientifico e della Ricerca che alimenta la Speranza per la comunità SLA. “Lo studio della genetica ci fa ben sperare. – afferma il Direttore della BioBanca Mario Sabatelli, neurologo, responsabile dell’area adulti del Centro Clinico NeMO Roma e presidente della Commissione Medico Scientifica di AISLA– Con la BioBanca stiamo producendo le cellule staminali della cute e l’obiettivo per il 2023 è di diventare una vera e propria Factory Lab, così da poter mettere a disposizione di tutti i ricercatori i dati.”
Una storia fatta di impegno. Il progetto BioBanca SLA, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e Biorep Gemelli Biobank nasce con il primo finanziamento del Gruppo Selex nel 2019. L’obiettivo della BioBanca Nazionale SLA mira ad una più completa informazione scientifica sulla malattia. Grazie alla standardizzazione della raccolta, il processamento e lo stoccaggio di campioni di pazienti SLA viene garantita la qualità del materiale idoneo alla ricerca scientifica. Diventa fondamentale quindi favorire la comunicazione e lo scambio di dati tra i diversi gruppi di ricerca italiana e i centri specializzati sulla SLA. Un progetto capillare su tutto il territorio nazionale che coinvolge e supporta tutti i Centri Clinici SLA.
Il sostegno prezioso del Gruppo è iniziato quando, con la campagna #SelexPerLaRicerca,sono stati raccolti 301.628€ con la vendita dei prodotti a marchio Selex. Da lì è proseguito il percorso del Gruppo di Commercio al fianco di AISLA e della Comunità Sla. L’investimento, destinato alla creazione della prima BioBanca Nazionale SLA, ha coronato il sogno scientifico con l’inaugurazione al Policlinico Gemelli di Roma, il 20 giugno 2019. Anche nel 2022 il Gruppo Selex ha scelto di finanziare la Ricerca Scientifica sulla SLA destinando ulteriori 50.000€ ad AISLA per il proseguimento del progetto BioBanca Nazionale SLA arrivando così ad una donazione complessiva che, ad oggi, ammonta a 457.740,00€.
“Quando tre anni fa abbiamo abbracciato il progetto al fianco della comunità SLA, abbiamo pensato a un percorso comune a sostegno del progresso della ricerca scientifica e dell’Associazione. Un impegno fortemente sentito che rispecchia il senso di vicinanza proprio del DNA Selex. Sin dal primo momento la sinergia del Gruppo con Aisla e i Centri Clinici NeMO ci ha permesso di guardare oltre, verso un futuro dove la parola Cura sia finalmente sinonimo di possibilità” ha affermato Maniele Tasca, Direttore Generale di Selex Gruppo Commerciale.
Perché la BioBanca. La Sla, malattia neurodegenerativa, ha dimostrato di essere una patologia multifattoriale e la sua eziologia ricade sulla genetica. Diventa quindi fondamentale lo studio di questa scienza e la disponibilità di dati clinici e biologici. La sfida che AISLA mette in campo prevede il raggiungimento, con il 2023, del match tra informazioni cliniche fornite dal Registro Nazionale SLA e la storia del DNA che viene colpito per indagare le cause ancora poco conosciute. L’invito è proprio quello di usufruire dei campioni biologici a disposizione i cui costi di trasporto e di stoccaggio sono elevati.
Se la ricerca sulla SLA – che colpisce in maniera selettiva un gruppo di cellule, chiamate motoneuroni, comportando la paralisi progressiva della muscolatura scheletrica – proprio le biobanche diventano indispensabili per avere a disposizione materiale biologico e dati clinici correlati. Una fonte preziosa di risorse per la ricerca, da quella di base fino alla sperimentazione di terapie e di possibili nuovi farmaci. Attraverso il patrimonio biologico raccolto nelle biobanche è anche possibile studiare le cause delle malattie genetiche rare e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi.“Ciò che mi interessava di più di questo progetto era l’obiettivo ultimo, il processo di condivisione delle competenze scientifiche, dei campioni biologici e dei risultati di ricerca. Quando la scienza si fonde con la solidarietà viene meno il vuoto d’aria che noi malati di SLA conosciamo bene e si accende la luce della Speranza che alimenta le nostre Vite e quelle dei nostri cari”, ha dichiarato il Presidente della BioBanca Paolo Annunziato.
In un periodo come quello del Natale, dove Famiglia e affetti sono il Dono più prezioso, il nostro augurio è proprio quello di sfidare il Tempo e raccontare il successo di partner prestigiosi come Selex, ricordando le parole di Harvey B. Mackay: “Ciò che abbiamo fatto solo per noi stessi muore con noi.Ciò che abbiamo fatto per gli altri, e per il mondo, diventa immortale”.
