E’ la prima volta che un evento internazionale incentrato su queste malattie si svolge a Napoli ed è la prima volta in Italia per quanto riguarda NF2.
Il congresso internazionale a cui partecipano esperti internazionali farà il punto su due malattie genetiche che hanno un effetto drammatico sulla qualità della vita dei bambini e degli adulti che ne soffrono.
Neurofibromatosi di tipo 1 e 2 (note anche come NF1 e NF2) sono condizioni che predispongono allo sviluppo di diversi tipi di tumori, sia benigni che maligni, frequentemente con un decorso clinico molto lungo.
Per questo motivo i pazienti e le famiglie devono essere seguiti per tutta la loro vita in centri clinici specializzati e dedicati a questo compito.
Il trattamento di questi tumori può essere semplicemente osservativo, ma sfortunatamente la chemioterapia e la neurochirurgia devono essere eseguite in caso di evoluzione.
La neurofibromatosi tende a presentarsi in diverse forme cliniche e le relazioni delle forme cliniche con il background genetico non sono ancora chiare ed è oggetto di centinaia di studi in tutto il mondo.
Gli obiettivi dell’incontro sono di chiarire alcuni aspetti della base genetica, offrire ad un ampio pubblico di esperti in campo medico, biologico e genetico il miglior aggiornamento possibile sullo stato della conoscenza sia sotto il profilo genetico che neurochirurgico. Alcuni dei relatori esploreranno il potere delle tecniche di diagnostica molecolare disponibili oggi.
Il Congresso si concentra anche sulla forma genetica dei tumori (principalmente interessante il sistema nervoso) che si verificano sia in NF1 che in NF2.
Negli ultimi 10 anni, i crescenti dati sulla patogenesi genetica e molecolare delle manifestazioni oncologiche hanno portato all’identificazione di farmaci mirati. L’uso di bevacizumab per il trattamento del neurinoma acustico rappresenta il miglior esempio di questa “medicina da banco a letto” e ha cambiato la storia naturale di NF2.
Naturalmente, la partecipazione al meeting rappresenta anche una buona occasione per promuovere la collaborazione e la cura multidisciplinare di questi giovani pazienti nella nostra regione italiana.
La conoscenza della malattia da parte dei pediatri è molto importante, e l’esistenza di una rete clinica che prende in carico questi pazienti nel suo complesso è della massima importanza, poiché la diagnosi precoce della progressione del tumore è della massima importanza per migliorare la prognosi.
L’incontro copre diversi aspetti della malattia, principalmente quelli che possono essere trattati chirurgicamente (vasculopatia, tumori ottici, tumori acustici, epilessia associata, tumori del midollo spinale, idrocefalo).
Ogni aspetto di ciascuna malattia associata è ampiamente coperto da un punto di vista clinico, radiologico, chirurgico e genetico.
Questo è il motivo per cui l’obiettivo dell’incontro è ampio e rappresentato da pediatri, genetisti, biologi, neurochirurghi, oncologi, neuroradiologi.
Questo è il motivo per cui esiste un accesso aperto per i pazienti affetti che hanno fortemente richiesto di partecipare approfittando della presenza dei migliori esperti in Europa in questo campo. La partecipazione delle famiglie sarà garantita in stanze diverse da quelle dedicate al pubblico medico per non confondere il compito principale dell’evento che è prevalentemente scientifico, ma un’ampia interazione con esperti sarà garantita alle famiglie in spazi dedicati e tempi che rimarranno informale e non apparirà nel programma scientifico.
