Da oggi fino a sabato 14 novembre 350 ricercatori da tutta Italia si incontrano alla Città della Scienza di Napoli nel 1° Simposio Nazionale sulla SLA organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e sostenuto anche da Regione Campania.
Giovedì 12 e venerdì 13 novembre saranno discussi i risultati dei progetti di ricerca sulla SLA, finanziati da Fondazione AriSLA e giunti a termine. Tra questi sarà presentato lo studio condotto dal prof. Giancarlo Comi, dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che somministrando un derivato della cannabis a circa 60 pazienti con SLA, ha osservato una riduzione dei dolori muscolari ed un miglioramento della spasticità del movimento e della qualità del sonno. Inoltre, il prof. Stanley H. Appel del Methodist Neurological Institute di Houston presenterà in una lettura magistrale i risultati ottenuti dal trial clinico di fase II che ha avuto l’obiettivo di testare un nuovo farmaco in grado di modulare il processo infiammatorio nella SLA. Il trattamento si è rivelato sicuro e ben tollerato ed è stata osservata una tendenza al rallentamento della progressione della patologia in un sottogruppo di pazienti. Questo dato sarà oggetto di nuovi studi che dovranno verificare l’efficacia del farmaco come terapia sperimentale.
Sabato 14 novembre è prevista una sessione interattiva sui diritti e sull’assistenza delle persone con SLA: si affronteranno tre casi ad alta complessità sanitaria, socio-economica e sulle scelte esistenziali. In particolare, sarà dedicato un focus sull’iniziativa portata avanti da Aisla Onlus con il Consiglio Nazionale del Notariato volta a tutelare l’indipendenza e la dignità delle persone con SLA a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. E’ grazie a questo che le persone con SLA e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha commentato: “Quello che ci sta più a cuore è continuare a sostenere la ricerca scientifica e dare voce alle persone con SLA perché non siano lasciate sole. Solo nell’ultimo anno la nostra associazione, grazie al grande lavoro dei volontari, ha potuto aiutare 2000 persone con SLA e le loro famiglie in tutta Italia. In 32 anni di attività AISLA, grazie alle donazioni di tanti italiani, ha potuto destinare più di 5 milioni di euro alla ricerca scientifica sulla SLA e più di 4 milioni all’assistenza dei malati, la formazione e l’informazione”
Mario Melazzini, presidente di AriSla, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica: “Il Simposio rappresenta per noi l’importanza di un approccio integrato tra ricerca, assistenza e presa in carico del paziente. Per questo AriSLA sostiene una ricerca “fatta di persone per le persone”, che può progredire solo attraverso uno sguardo attento ai bisogni dei pazienti. In questi anni la Fondazione ha finanziato 51 progetti per un valore di 7,8 milioni di euro ed entro la fine del 2015 saranno annunciati i vincitori delle due Call pubblicate quest’anno: Ice Bucket Call for Clinical Project e Ice Bucket Call for Technology Projects. Il Simposio è un’opportunità unica per confermare “insieme” la nostra speranza nella ricerca, che è vita per tutti noi”.
I passi avanti della ricerca. Nel Simposio saranno presentati i risultati di ricerca degli studi finanziati da Fondazione AriSLA e giunti a termine. Vi saranno focus su nuove strategie in grado di impedire la formazione di aggregati proteici, su alcune nuove tecniche per modulare meccanismi cellulari innescati dalla malattia, sugli sviluppi nell’utilizzo delle cellule staminali per rallentare il progredire della SLA e sugli ultimi aggiornamenti in merito alla ricerca genetica. Inoltre, sarà presentato lo studio Canals condotto dal prof. Giancarlo Comi dell’Ospedale San Raffaele di Milano, che ha osservato gli effetti benefici di un derivato della cannabis, e in particolare dei principi attivi tetraidrocannabinolo e CBD cannabidiolo. In oltre la metà dei pazienti che ha assunto il derivato della cannabis durante lo studio sono stati osservati una riduzione dei dolori muscolari e un miglioramento della spasticità del movimento e della qualità del sonno. Al Simposio interverrà il prof. Stanley H. Appel del Methodist Neurological Institute di Houston che presenterà i risultati di un trial clinico di fase II, nel quale è stato somministrato per 6 mesi a un gruppo di persone con SLA il farmaco NP001, che agisce sui processi di infiammazione del sistema nervoso legati alla comparsa e all’evoluzione della malattia. Il farmaco si è rivelato generalmente sicuro e ben tollerato ed è stata osservata una tendenza al rallentamento della progressione della malattia nel gruppo di pazienti trattato con la dose più elevata, che presentava un più marcato stato infiammatorio. Questo dato sarà oggetto di nuovi e ulteriori studi che dovranno verificare e confermare l’efficacia del farmaco come terapia sperimentale.
I diritti delle persone con SLA. Sabato 14 novembre è prevista una sessione interattiva sui diritti e sull’assistenza delle persone con SLA: si affronteranno tre casi ad alta complessità sanitaria, socio-economica e sulle scelte esistenziali. Si approfondiranno temi legati ai diritti delle persone con SLA, come le dichiarazioni anticipate di trattamento; le cure palliative e la libertà di scegliere se accettare, continuare, rinunciare o rifiutare trattamenti come la ventilazione meccanica. Sono argomenti su cui AISLA si è già pronunciata nel documento “Le scelte terapeutiche delle persone con SLA” redatto dalla Commissione medico-scientifica dell’associazione e condiviso con la comunità dei malati.
Si parlerà, inoltre, dell’iniziativa portata avanti da Aisla Onlus con il Consiglio Nazionale del Notariato volta a tutelare l’indipendenza e la dignità delle persone con SLA a cui deve essere riconosciuto il diritto di esprimere la propria volontà, anche negli atti ufficiali, attraverso gli strumenti che la tecnologia mette oggi a disposizione. E’ grazie a questo che le persone con SLA e tutti i disabili gravi possono superare le barriere della malattia e continuare ad essere cittadini e soggetti attivi.
Il Simposio è rivolto a medici, ricercatori e operatori sanitari, ma anche alla comunità dei pazienti e dei loro familiari. L’evento è accreditato ECM (8.4 crediti) ed è aperto a tutti coloro che desiderano aggiornarsi e confrontarsi con gli esperti in materia. La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria.
Il 1° Simposio nazionale sulla SLA sarà trasmesso in diretta streaming su www.simposiosla.it
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 2000 soci grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori. www.aisla.it
AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica nasce nel dicembre 2008 per promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica d’eccellenza sulla SLA. Principale organismo a livello italiano e nel panorama europeo a occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA, AriSLA sorge per volontà di soggetti di eccellenza in campo scientifico e filantropico quali A.I.S.L.A. Onlus – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus.
www.arisla.org e www.alscience.it
