Il 13 e il 14 maggio si terrà a Napoli l’edizione 2017 della Walk of Life, la maratona a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Tenutasi per la prima volta nel 2012, la maratona vede ogni anno famiglie, adulti, bambini, podisti professionisti e amatori in piazza per lanciare un forte messaggio di speranza e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
L’evento comprenderà anche quest’anno una gara podistica competitiva e una passeggiata non competitiva.
A partire dalle 10:30 del 13 maggio sarà aperto il Villaggio della Walk of Life, che fino alle 18:00 sarà animato da musica, sport e attività ludiche e dove sarà possibile iscriversi, ritirare il pacco gara e informarsi sul percorso di Fondazione Telethon verso la scoperta di cure e terapie per le malattie genetiche rare. È previsto per domenica 14 maggio in Piazza Municipio alle 8:00 il raduno di tutti i partecipanti che partiranno, sia per la gara podistica competitiva sia per la passeggiata non competitiva, alle 9:15. Dalle 11:00 invece avranno luogo le premiazioni.
L’edizione del 2016 della Walk of Life di Napoli ha visto la partecipazione di oltre seimila partecipanti, che con grande convinzione hanno risposto all’appello di Fondazione Telethon in quella che è stata una meravigliosa festa oltre che una giornata di sport a favore della ricerca scientifica.
Alla conferenza stampa di presentazione di questa sesta edizione, moderata dal Direttore del Corriere del Mezzogiorno Enzo d’Errico, sono intervenuti Ciro Borriello, Assessore allo Sport del Comune di Napoli, Sergio Roncelli, Presidente del CONI Campania, e Maurizio Marino, Fondatore di Napoli Running. Presenti anche Michele Pontecorvo, Responsabile Comunicazione e CSR Ferrarelle SpA, e Gabriella Cascetta, Head of Change Management & Quality Improvement BNL Gruppo BNP Paribas, a dimostrazione dell’importanza del supporto da parte delle aziende alla missione di Fondazione Telethon. Giorgio Casari, ricercatore del Tigem – Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli e Francesco Lettieri, Area Manager Territorio di Fondazione Telethon, hanno inoltre portato la voce della ricerca scientifica della Fondazione e quanto manifestazioni come questa siano fondamentali per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Le quote di partecipazione sono 10 euro per gli adulti e 5 euro per i ragazzi fino a 18 anni. I fondi raccolti andranno a sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon che dal 1991 a oggi ha investito nella ricerca scientifica oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori impegnati e più di 470 malattie studiate.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare.
La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale.
Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti.
Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 475 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.600 progetti con quasi 1.600 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate.
Ad oggi grazie alla Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con GlaxoSmithKline e Ospedale San Raffaele. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Per altre tre gravi malattie genetiche quali la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia, sono in corso studi clinici che stanno dando risultati promettenti, mentre sono oltre 20 le malattie genetiche per le quali all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o sviluppo di una strategia terapeutica mirata. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
